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辛い・・・宣告

今日のこの日記を書こうか書かないでいようか悩みました。

読者の少ないblogだけど・・・ペコポコの写真は未公開にしているけれど・・・誰が見ているかわからない公開日記。知らない人にまで話す事では無いんじゃないだろうか・・・。

私はペコとポコを極低出生体重児で出産し、不安なことや心配なことをどれだけ検索したかわかりません。PCを開くとペコポコの成長を心配し検索し、寝ることを忘れて見入った日々も何度もありました。
今日もペコポコを寝かしつけた後、すぐにPCを開き、検索していました。
そして、たくさんのHPやblogでいろんな情報を教えてもらい、少し安心したり、時には余計に心配になることもあったけれど、「こうした不安いっぱいでいるのは私1人ではないんだ・・・」と同じような境遇の人がいると知っただけで救われたこともたくさんあります。

今日の日記を書くことで、誰かの力になれたら・・・同じ状態の人と話が出来たら・・・という思いと、これからの治療に立ち向かうため書くことに決めました。




今日は、2度目の大学病院でのポコの目の検査と診察の日でした。

2月16日から1日2回、0.5%硫酸アトロピン点眼薬を朝晩点し散瞳した状態で今日の検査・診察がありました。散瞳(瞳孔を広げている)しているから、点眼を始めて数日後くらいからポコは階段を下りる時に必ず「抱っこ」と言ってました。効果が出てきてるのだろうなぁ・・・頑張ろうねって思うしかありません。

病院へ着き、すぐに目の屈折度の精密検査がありました。
ポコは泣かなかったし、上手に検査も受けることが出来ました。

しばらく待って、先生の診察です。
さっきした検査の結果を見て、先生の診察が始まりました。
目の奥を見る機械かな?ので、右目を見、左目を見、また右目を見・・・また右目を見・・・。
「息子さん、どこか体は悪くないですか?」と聞かれ、「はい、無いと思いますけど・・・。」と答えました。そして、また右目を見る先生。

機械をテーブルに置き、「息子さん、右目が見えて無いんじゃないかな・・・。」

「見えてないか、かなり見えにくい。」
「だから、右目がよってきて斜視になったんじゃないかな・・・。」

「網膜の状態を私たちは色で表現をするのだけど、息子さんの右目の網膜は、色が悪いのです。普通、子供の網膜はキラキラしていて綺麗に見えるのに、息子さんの場合は、老人のような色をしています。・・・これは、よくなりません。」

「見えて無いんじゃないかな・・・。」
「老人のような色・・・。」
「よくなりません。」

頭の中が真っ白になりました。

ポコの目はどうなるの・・・?
見えるようにならないの・・・?

先生が紙に書いて、ゆっくり説明を始めてくれました。
説明を聞きながら、「なんで?なんで?」聞きたいことばかり。
だけど、言葉がうまく出てきませんでした。

今の状態を説明してくれて、今後して行くことを説明してくれました。

ポコのもっている右目の最大の視力を引き出せるように治療をしていくこと。
ポコのような状態を専門としている先生がいるので、その先生にも診てもらうこと。
予定通り、来月MRIを撮ること。
左目も近視があるようなので、様子を見ていくこと。

先生は、「出来る限りのことは、していこうと思います。していかなければ、いけないと思います。」と言ってくれました。

1120gで生まれ、一時は769gにまで小さくなり、たくさんの危険な状態も乗り越え、今は小さく生まれたのがウソのように大きくなって、元気いっぱいのポコ。
目の事は、ずっと心配をしながらも、きっと大丈夫・・・と思っていました。

いまさら悔やんでもしょうがない・・・そうするしかなかった・・・のだけど、未熟児で産んでしまったことをほんとにほんとに申し訳ないと思う。

考えても、思っても、どうしようもないことばかりが頭の中で渦巻いています。
もっと早く大学病院で診てもらっていたら、「老人のような・・・」には、なってなかったんじゃないのだろうか・・・万が一左目を怪我してしまったら・・・目が悪い事でいじめられたりしないだろうか・・・しっかり理解出来るようになったとき、ポコはどう思うのだろうか・・・・・・。

今日の検査結果は、絶対じゃない・・・・治療して、よくなる可能性だってある。

今は、先の見えないトンネルに迷い込んでしまったような心境ですが、明るい出口を見つけられるように、ポコと一緒に頑張るしかない事はわかっています。

いつもと変わりなく、ずっすり眠ってるポコ。
きっと、よくなるよ。大丈夫。
22:57 | [こども病気・治療]眼科・斜視・弱視・アイパッチ | comments (4) | trackbacks (0) | page top↑
3月・・・新たな気持ちで | top |

コメント

ruuさん、こんにちわ。
なかなかお邪魔出来ず、久々の訪問でこの記事だったので
驚いてしまいました。

記事を読んでみつ豆も同じ子供を持つ母として、
とてもショックを受けています。何とお言葉をかけていいのか。。。
不安な気持ちが沢山ありすぎて、抑えきれないことと思います
どうか、ご自分を責めないで下さい
ご自分を追い詰めないで下さい
ポコちゃんもそれを望んではいないはずです。
いつも通りの優しいお母さんで接してあげて下さいね。

…って口でいうのは簡単ですよね、スミマセン。
今も色々な想いが心を渦巻いているのかと思うと
みつ豆も胸が締め付けられます。
この場で、不安な気持ちを打ち明けるコトによって
ruuさんの気持ちが少しでも落ち付くなら
ここでスッキリして下さい
どうか、溜め込まないで下さいね

ポコちゃん、今は色々と耐える時期なのかな…
でも辛い時の後は、必ず明るい未来が待ってます
早くその時が訪れるように、みつ豆はただただお祈りするばかりです。
スミマセン、こんなコトしか出来ません…

ポコちゃん、ruuさん、頑張って!
by: みつ豆 | 2009/03/01 08:49 | URL [編集] | page top↑
お久しぶりです
なんと声をかけていいかわからないですが

私のお友達の子供さんが言葉が遅いので検査をしたら耳が少し悪い事がわかったそうです
でもお友達は「悪い事がわかってホットしたわ」って言ってました
「聞こえにくい事がわかったら対処できるでしょ」って
元々看護婦さんだった人のでそんな考え方が出来るのかもしれないけど、強い人だなぁと感じました

ruuさんの言うとおり
検査結果は、絶対じゃないし
治療して、よくなる可能性だってある
と私も思います

なんていいながら自分の子供が手術するときはかなり凹んでましたけどね
健康って本当に大切なんですよね
子供を持ってつくづく感じます

ゴメンなさい、お力になれるような事何にも出来なくって
どうか、良くなりますようにお祈りしています
by: ユッコ | 2009/03/01 22:38 | URL [編集] | page top↑
こんにちは。

今回の記事、本当に驚き、胸が締め付けられる思いでいっぱいです。
言葉が出てこず、ただただ、頑張って!!と言うことしかできない自分に、
もどかしさを感じています。
でも、どうかruuさん、ご自分を責めないでください。

これからの治療は、ポコちゃんもruuさんも大変だと思いますが、
きっと明るい未来が待っていると、私は信じています。
ポコちゃんの治療が良い方向に進みますように、お祈りしています。
頑張ってください!!!






by: ゆずっち | 2009/03/01 22:50 | URL [編集] | page top↑
■ お返事
*** みつ豆さんへ

コメントありがとうございます。

とても優しい言葉で、あたたかな気持ちが、
涙が出るほど嬉しかったです。
ほんとにありがとう。

明るい未来までポコと一緒に頑張ります。


*** ユッコさんへ

コメントありがとうございます。
とても嬉しかったです。

お友達ママさんのように、私も強くならなきゃ、
なりたい、と思います。

こうして声をかけてくれるだけで、とても心強くなります。
ほんとにありがとう。


*** ゆずっちさんへ

コメントありがとうございます。

ゆずっちさんも大変な時なのに、
心配させてしまったね・・・ごめんね。

「大丈夫だったよ。」と報告出来ると思っていたのに、
こんな結果になっちゃって・・・。
でも、いつか「大丈夫!」って言える日まで
ポコと一緒に頑張ります。

いつもあたたかなコメントをほんとにありがとうね。
by: ruu | 2009/03/03 00:11 | URL [編集] | page top↑

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