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辛い・・・宣告

今日のこの日記を書こうか書かないでいようか悩みました。

読者の少ないblogだけど・・・ペコポコの写真は未公開にしているけれど・・・誰が見ているかわからない公開日記。知らない人にまで話す事では無いんじゃないだろうか・・・。

私はペコとポコを極低出生体重児で出産し、不安なことや心配なことをどれだけ検索したかわかりません。PCを開くとペコポコの成長を心配し検索し、寝ることを忘れて見入った日々も何度もありました。
今日もペコポコを寝かしつけた後、すぐにPCを開き、検索していました。
そして、たくさんのHPやblogでいろんな情報を教えてもらい、少し安心したり、時には余計に心配になることもあったけれど、「こうした不安いっぱいでいるのは私1人ではないんだ・・・」と同じような境遇の人がいると知っただけで救われたこともたくさんあります。

今日の日記を書くことで、誰かの力になれたら・・・同じ状態の人と話が出来たら・・・という思いと、これからの治療に立ち向かうため書くことに決めました。




今日は、2度目の大学病院でのポコの目の検査と診察の日でした。

2月16日から1日2回、0.5%硫酸アトロピン点眼薬を朝晩点し散瞳した状態で今日の検査・診察がありました。散瞳(瞳孔を広げている)しているから、点眼を始めて数日後くらいからポコは階段を下りる時に必ず「抱っこ」と言ってました。効果が出てきてるのだろうなぁ・・・頑張ろうねって思うしかありません。

病院へ着き、すぐに目の屈折度の精密検査がありました。
ポコは泣かなかったし、上手に検査も受けることが出来ました。

しばらく待って、先生の診察です。
さっきした検査の結果を見て、先生の診察が始まりました。
目の奥を見る機械かな?ので、右目を見、左目を見、また右目を見・・・また右目を見・・・。
「息子さん、どこか体は悪くないですか?」と聞かれ、「はい、無いと思いますけど・・・。」と答えました。そして、また右目を見る先生。

機械をテーブルに置き、「息子さん、右目が見えて無いんじゃないかな・・・。」

「見えてないか、かなり見えにくい。」
「だから、右目がよってきて斜視になったんじゃないかな・・・。」

「網膜の状態を私たちは色で表現をするのだけど、息子さんの右目の網膜は、色が悪いのです。普通、子供の網膜はキラキラしていて綺麗に見えるのに、息子さんの場合は、老人のような色をしています。・・・これは、よくなりません。」

「見えて無いんじゃないかな・・・。」
「老人のような色・・・。」
「よくなりません。」

頭の中が真っ白になりました。

ポコの目はどうなるの・・・?
見えるようにならないの・・・?

先生が紙に書いて、ゆっくり説明を始めてくれました。
説明を聞きながら、「なんで?なんで?」聞きたいことばかり。
だけど、言葉がうまく出てきませんでした。

今の状態を説明してくれて、今後して行くことを説明してくれました。

ポコのもっている右目の最大の視力を引き出せるように治療をしていくこと。
ポコのような状態を専門としている先生がいるので、その先生にも診てもらうこと。
予定通り、来月MRIを撮ること。
左目も近視があるようなので、様子を見ていくこと。

先生は、「出来る限りのことは、していこうと思います。していかなければ、いけないと思います。」と言ってくれました。

1120gで生まれ、一時は769gにまで小さくなり、たくさんの危険な状態も乗り越え、今は小さく生まれたのがウソのように大きくなって、元気いっぱいのポコ。
目の事は、ずっと心配をしながらも、きっと大丈夫・・・と思っていました。

いまさら悔やんでもしょうがない・・・そうするしかなかった・・・のだけど、未熟児で産んでしまったことをほんとにほんとに申し訳ないと思う。

考えても、思っても、どうしようもないことばかりが頭の中で渦巻いています。
もっと早く大学病院で診てもらっていたら、「老人のような・・・」には、なってなかったんじゃないのだろうか・・・万が一左目を怪我してしまったら・・・目が悪い事でいじめられたりしないだろうか・・・しっかり理解出来るようになったとき、ポコはどう思うのだろうか・・・・・・。

今日の検査結果は、絶対じゃない・・・・治療して、よくなる可能性だってある。

今は、先の見えないトンネルに迷い込んでしまったような心境ですが、明るい出口を見つけられるように、ポコと一緒に頑張るしかない事はわかっています。

いつもと変わりなく、ずっすり眠ってるポコ。
きっと、よくなるよ。大丈夫。
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22:57 | [こども病気・治療]眼科・斜視・弱視・アイパッチ | comments (4) | trackbacks (0) | page top↑

2009-02-21.jpg

こんな小さな靴下を履いていたペコとポコなのに・・・。


*** *** ***


今日、三井アウトレットパークに行きました。

目的は、オットの仕事靴の購入。
履いたり脱いだりが激しいので、靴がすぐに駄目になってしまいます。だけど、リーガルシューバーの靴だと、少しマシなので、年に2度の決算フェアの時にまとめ買い^^。
ついでに私も1足購入。「残り1足!」の文字に負けてしまいました(笑)

アウトレットに来たのだから、取りあえずひと通りお店を見よう!と歩いているとすぐにミキハウス リプロがあり、「お買い得!」と書かれた靴の山があって、ちょっと見てみよう~と見ているとお店の人が「サイズ測りましょうか?」と声を掛けてくれたので、「お願いします。」と測ってもらうと、ポコもペコも14.3cm。
その時に履いていた靴・・・ポコ14cm、ペコ13.5cm(汗)
「え~!靴、小さかったの?ごめんね~。」と試着していた靴16cmを即購入。(15㎝はピッタリだったので、マジックテープタイプの靴なので16cmにしました。)
小さな靴を履かせていた事に、びっくりして慌てていたので、ちょっと持ってる服とは合わないような・・・私の好みとも合わないような・・・と思いながらも、お金を払っていました(^^;)

その後、他のお店を見ていると、可愛いK-SWISSの靴があって、ちょっとショック。
でも、まぁしょうがない。あのお店の人が「サイズ測りましょうか?」と言ってくれなかったら、小さな靴を履かせてる事に気が付かなかったかもしれないし、すぐにサイズアウトになっちゃうしね。

服は、小さくなったなぁ~とか、すぐにわかるけど、靴ってわかりにくい。(私だけ?(^^;))
おそらく、ペコは指を曲げて履いてたよう・・・ごめんね~。
今日履いてた靴と洗い換えに履いてた靴も、ペコもポコも洗って少し縮んだような14cmだったのよ~ほんと、ごめんよぉ・・・。
23:35 | [こども]2歳5ヶ月 | comments (2) | trackbacks (0) | page top↑

募る思い・・・やっと。

2009-02-18.jpg

2年2ヶ月・・・。
ずっと思いをよせていたパスタ^^。

大好きなパスタ屋さんがあるのですが、小さなお店なのでペコポコを連れては・・・。

最近は、ペコポコも何でも食べるようになって、いろんなお店には行くのですが、ココにはなかなか行けなくて・・・小さなお店ってのもあるけど、パスタやピザなどをあまり好まないペコポコなので、どうしてもペコポコが好んで食べれそうなところ・・・となってしまいます。

でも・・・募る思い・・・爆発^^。

2年2ヶ月ぶりに食べるパスタ。変わらない懐かしい味。
美味しかったぁ♪
ペコポコもパスタをパクパク!
(えっ?食べれるの?他のパスタ屋さんでは、嫌がって食べなかったのに~)
妊娠中、しょっちゅう来てたのでココの味はペコポコも好きなのかしら?(笑)

今日は、ほんとにほんとに美味しくて、幸せな1日でした^^。
23:31 | [DIARY]days | comments (0) | trackbacks (0) | page top↑

心温まるお届け物

2009-02-16.jpg

友達がケーキを届けてくれました。
遊びに来る訳でもないのに、ただケーキを届けてくれたのです。

なかなかすっきりしない子供達の風邪、私の風邪・・・。
自分の体調が良くないプラス子供達の体調が良くない時の辛さを身を以って知っている双子ママからのお届け物。とっても心が温まりました。

ありがとう♪
23:30 | [DIARY]days | comments (0) | trackbacks (0) | page top↑

占いに行きました。

2009-02-15.jpg

急に暖かい日が続いて、つぼみだらけだったのに花開きはじめました♪
子供達に突付かれながら強く育ってくれているようです^^。

先日、母が占いに行くと言うのでついて行きました。
母が何を占ってもらうのか?何か悩み事があるのかは聞きませんでしたが、少し前に困った事が起こった時に占ってもらって気持ちが落ち着き、先の不安が少し和らいだので、また行こうと思ったらしいです。

じぃちゃんも仕事がお休みで一緒に行っていたので、ペコとポコを見ててもらえるので、私もついでに占ってもらいました。

最近、ちょっと疲れ気味のオット。
仕事が忙しく、体調もあまり良くないみたい。弱音を言わないオットなので、突然倒れられても困るし、また突然転職するとか言われても困るし・・・なんて、ちょっと心配だったので、オットの事とポコの事を少し聞きたいなぁ・・・と思って。

まず、私の生年月日と名前を言って、私のことから・・・。
そしたら「あなたruuさん、優しい人ね~。」と言われニンマリ^^してると、「すごく強い人ね。」とも(^^;)
私、自分で弱い人間と思っていて、強くなりたい!って思っていたのにね。
まぁ、そういえば年々強くなってる気もするけど(笑)

オットは、仕事を一生懸命する人で、家庭も大事なのだけど、一番は仕事。
やらなければいけない事以上の仕事をしてしまうので、しんどい時も多々あるだろうけど、しんどいからと言って仕事を辞める人ではないので、転職の心配は無いでしょう・・・と。
体調も特に悪くは出てないので、心配ないでしょうと。

ペコとポコは、几帳面な子達ね・・・と。
ポコは、いい人にめぐり逢うと出ているので、きっと病院の先生の事だろうと思うので、先生を信じて治療をしていいと言われました。

我が家みんなの幸せのために私が出来る事は、オットをもう少し大切に思い、もっと子育てを手伝ってよ~と思わずに、家ではゆっくりしていいよってくらいの気持ちをするようにと言われました。
子供達には、細かい事を言うのは、ほどほどにと^^。

家族みんなの事を占ってもらったので、結構長い時間だったのだけど、「そうそう!」と当たってる事も多く、「へぇ~そうなんだ!」と納得する事もありで、『占いは当るも八卦当らぬも八卦』と言うけれど、特に悪いことも言われなかったし、心配するような事も言われなかったし、良いアドバイスも言ってもらえたので、行ってよかったな^^と思ってます。

そんなことがあって、今日オットから「3月から部署が移動になるらしい。」と言われました。
「移動になっても奥さん大丈夫か?って言われたけど、お前、大丈夫か?」ってオットが私に言うのだけど、何が大丈夫なのかがわからないわ(・・;)
今より、家に居る時間が少なくなるらしい・・・今でも十分帰ってくるのが遅いのにね。
時間が不規則になるらしい・・・どう不規則になるんだろう?
でも、占いの時に言われたせいか?私、「え~!私が大変になるの?」と思うより、オットの心配を先に出来るようになりました^^。
精神的にも大変な部署みたいだし、新たに覚えないといけない事もあるだろうし・・・。
3月からどんな生活になるんだろう?

とりあえず早めにオットの厄払いに行こうっと!
23:17 | [DIARY]days | comments (0) | trackbacks (0) | page top↑

ポコ・・・熱。

インフルエンザや風邪が流行ってる中、我が家はみんな元気だったのだけど、数日前からオットが「ちょっと風邪っぽい」と言い出し、私もちょっと咳が出だし、ポコが今日 熱を出してしまいました。

今日はオットの誕生日。
思いっきり本厄・・・。バカボンのパパの歳になりました^^。

バースデイ休暇というものがあり、今日は仕事がお休みだったの買い物へ出掛けて、外でお昼ご飯を食べてるとポコが「いらない。いらない。」と何も食べず寝てしまいました。
おでこを触っても熱は無いし、最近遊び過ぎたから疲れさせちゃったかな・・・。
家に帰っても「抱っこ、抱っこぉ」
夕方、熱を測ると38.8℃・・・お昼も何も食べてないし、水分もほとんど取ってない。
「ジュース飲む?」と聞いても「いらない。いらない。」そのまま寝てしまいました。
夜中、もう一度何か飲むか聞いてみよう・・・。

今日から1週間、再来週の検査の為の目薬を点し出さないといけないのだけど、その目薬の副作用で高熱が出ることもあるらしい。目薬と一緒に座薬も出されたくらい(熱が出た時に先生の指示で使うのだけど)
そんな副作用も考えられるのに、すでに熱があるのに目薬を点し出していいのだろうか?
大学病院に電話をして聞いてみた。
「目薬は点さないでください。検査を1週間延ばすので、目薬を点し出すのも1週間延ばしてください。」とのこと。
電話して聞いてよかった・・・。
でも、こうして延期しなきゃいけないのは、私のせいよね・・・ごめんね。
23:35 | [こども]2歳4ヶ月 | comments (0) | trackbacks (0) | page top↑

飛行機を見に行きました。

2009-02-07-01.jpg

今日は、友達家族と伊丹スカイパークへ行きました。

友達の子供達(4年生♀・1年生♂)が「ペコポコに会いたい~♪早く遊びに来て来て!」と言ってくれていたのだけど、こちらの体調が悪かったり、用事があったり、友達の内職が忙しかったり、インフルエンザになったり・・・と予定変更ばかりだったのだけど、やっと久しぶりに遊びに行く事が出来ました。

少し肌寒かったのだけど、ペコとポコも大喜び♪
飛行機が目の前で飛び立ったり、着陸したり。ジャンボ機の時なんてすごい迫力!
ペコとポコは、飛行機より遊具広場の滑り台の方が嬉しそうでしたけど^^。

友達の子供達がずっとペコポコの相手をしてくれるので、私は楽チン♪
写真をたくさん撮って、さぁビデオも~!と電源を入れると充電切れ(^^;)

もう少し暖かくなったら、また行こうね♪その時は、ビデオ充電満タンにしてね^^。
23:30 | [こども]2歳4ヶ月 | comments (0) | trackbacks (0) | page top↑

大学病院で診てもらいました。

PCが壊れている間に、ポコの眼科検診がありました。

その時に、先生や看護士さんといろいろ話をして、やっぱり1度「斜視」を専門としてる先生に診てもらいたいと思い、紹介状を書いてもらいました。
話の流れで、先生から「1度大学病院で診てもらう?」という風になったので、私から「○○病院を紹介してください。」とは言えなかったので、ネットで調べた病院ではないのですが・・・。

そして今日、初めて大学病院で診察してもらいました。
担当してもらう先生の診察の前に、助手さんかな?先生かな?白衣を着た女の人と今までの状態などを話をし、簡単な検査をしました。
ポコは、部屋も明るいし、いろんな機械やパソコンなど興味深々の物がいっぱいあって、泣きもせず少しだけど、検査も出来ました。
その検査でわかった事・・・ポコは物を見る時に左目を使おうとし、右目を使おうとしないのです。右目が全然見えてない訳では無いようですが・・・。
右目が内によっている内斜視です。

先生の説明では、斜視で困る事は、弱視になる可能性があること。
視力の発達は8歳頃までらしく、ポコのように、右目を使おうとしないでいると視力が発達しなくなってしまうのです。
後、両眼視(両方の目で見ること)が出来ないと、遠近感がわからなくなるらしいのです。

まだポコが斜視になった原因はわからないし、治療法もまだ決まっていませんが、しばらくここの病院で診てもらう事になりました。

再来週、目の屈折度の精密検査をします。・・・嫌がらず出来るのだろうか?
来月は、頭のMRIを撮ります。ごくまれですが、脳に何か問題があると斜視になることもあるらしいので、念の為の検査です。

小さく生まれて、いっぱいいっぱい頑張って大きくなってくれて、1歳の時にはソケイヘルニアの手術をし、次は目・・・。
ポコ、ごめんね。もう少しだけ頑張ってね。
21:36 | [こども病気・治療]眼科・斜視・弱視・アイパッチ | comments (0) | trackbacks (0) | page top↑

ペコ・・・おまる記念日

2009-02-02.jpg

先日(1月30日)、お友達のお家で遊んでいた時に、お友達が「パンツぼとぼと~」とおむつパンツを自分で脱いで、おまるに座っておしっこを上手にしました。
その前に、お友達ママと私が、トイレトレーニングの話をしてて「この夏に、取れるといいんだけど、どう教えたらいいんだろうね~。」なんて、話していたので、2人で大絶賛!「すごいね~えらいね~賢いね~。」2人共、褒めて教えようとしている風^^。
それを見ていたペコが、「私も!」と言葉じゃないけど自分を指差して、私もおまるに座りたいとアピール。
家では、特にトイレトレーニングもしてなくて、おまるに座りたいとアピールする時だけ座らせているんだけど、今までおしっこが出た事がないので、その時も「どうせ出ないからいいよ~。」と私も面倒だったので(^^;)適当にあしらっていたら、お友達ママが「ペコちゃんもする~?」とおまるを洗ってくれて準備してくれたので、ペコを座らせるとホンの少しだけど、おまるでおしっこが初めて出来ました♪
またまた、お友達ママと私は大絶賛!(笑)「ペコ、すごい!すごい!」

そして、昨日(2月1日)も、おまるに座りたいとアピールしたので、座らせるとちゃんとおしっこをする事が出来ました♪
このまま、真剣にトイレトレをするべきか?今のペースでアピールした時だけ、おまるに座らせるか?・・・ん~ん、難しい。もう少し言葉が出て、アピールじゃなく言葉で「おまる」と言ってくれた方が私はわかりやすいんだけどね~まぁのんびり行きましょう^^。

この出来事もそうだけど、最近、ペコもポコもお友達を見て、いろいろ吸収してるようで、お友達と遊ぶのが楽しくてしょうがないようです^^。
23:45 | [こども]2歳4ヶ月 | comments (7) | trackbacks (0) | page top↑

・・・よかったぁ。

2009-02-01.jpg

ペコとポコの写真が戻ってきてくれました♪
・・・よかったぁ。

PCが突然壊れて、サポートセンターへ電話すると「PCを初期化しないと駄目ですね。」「初期化するとデータはすべて消えてしまいますが・・・。」と言われて、最近お世話になっている町の電気屋さんへ相談しに行きました。
ここのお兄さんは、PC修理も出来ると聞いていたので、何とかしてくれるんじゃないか?と思ったのですが、「ハードディスクが壊れてしまっているので、初期化も出来ないし、データも取れないですね・・・。」と言われ、ガックリ。・゜゜・(>_<;)・゜゜・。
「でも、専門業者に頼んでみると出来るかも・・・でも、高いと思いますよ。とりあえず、取れるかどうか調べてもらって、金額を出してもらいましょうか?」と言われ、待つこと数日。
「取れるらしいです!金額は、8万ちょっとですが、どうします?」
もちろん、「お願いしてください。」と返事をしました。

そして、PCをどうしよう・・・新しいのを買う?修理する?
私がバックアップを取っていれば、こんな出費はいらなかったのに・・・と思うとオットに新しいのを買いたいなぁ~とは言えず(^^;)オットは、「お金があるなら買ってもいいよ。」と言ってくれたのですが、今回は我慢する事にしました^^。
電気屋さんでハードディスクを入れ替えてもらって、先日PCとデータが帰ってきました♪

今回の私の失敗出費は、10万6800円。
高い勉強代になりました(-_-;)

でも、専門業者ってすごいなぁ!と思いながら、怖いなぁ~とも。
壊れてしまっているハードディスクからデータが取れるんですもんね。今回の事を友達に話すと、「そういうのが怖いから、壊れたPCを処分出来なくて、7台も家にあるのよ~」と言ってました。でもでも、今回、私は助けてもらって、ほんとよかったぁ~感謝感謝^^。

これからは、マメにバックアップを取り、いつかしよう~と思っていたペコポコのアルバム作りをしようと思います^^。
23:56 | [DIARY]days | comments (6) | trackbacks (0) | page top↑
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